私家病人腎病名冊

「腎病名冊」是收集在不同醫院和中心腎病患者資料的數據庫。數據一般包括有:年齡、性別和種族,與及診斷和治療,就如血液透析和腹膜透析。

這是一個非常有用的工具。例如,合併的數據會令我們有概念知道疾病在地區出現的發病率。在香港、每百萬人便有157個新症。這個數字對香港腎科服務的規劃很重要。它會給我們有概念知道一般受影響的人的年齡。同時亦令我們知道腎功能衰竭最常有的原因。30年前、慢性腎小球腎炎在香港是常見的原因,但現在最常見的則是糖尿病腎病。名冊表也會令我們知道疾病病因的變化及趨勢。

它同時也檢視治療方法及其並發症。最後,如果病人死亡,死亡原因也是很重要的。

香港醫院管理局(醫管局)自2005年以來負責香港腎病登記名冊,每年的數據都非常有用。然而,這些數據僅從醫管局患者而來,但只概括約95%透析或腎移植患者。那些在私家醫院和中心的患者可能不包括在內。

私家病人的年齡一般較醫管局患者大,而且一般兼有更多相關的疾病。醫管局的治療主要為腹膜透析,而在私人中心的治療則主要是血液透析。它們是兩組不同的患者。私家腎病名冊能清晰顯示這小群患者是很重要的。

由於這個原因,「香港腎科團隊」正在建立一個私家病人腎病名冊(就是PPRR)。在我們的PPRR內,我們非常重視病人數據的隱私。只能通過腎病名冊編索引(RRI)去識別患者,它是將「姓」和香港身份證的前4個字衍生而成的編索引。這種方法得來的RRI是獨一無二的,但患者的私隱將得到保護。我們不會收集主診醫生的名字,因為這與我們的項目無關。

我們現在正開發軟件來收集病人數據,並將會在今年五月開始小組試驗。我們預計會有一些微調,如果一切順利,我們將於二零一六年七月一日正式啟動,為了保證會容易索取有數據,每年我們會在「腎科團隊」主網頁上公佈總數據一次。但願我們的第一次報告將會在二零一七年二月上載於主網頁上。

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